poniedziałek, 06, grudzień 2021

Walczy z SMA

 

 

 

 

 

Wiktor choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba, z którą się zmaga. Mieszka w Węgierskiej Górce, ma starsze Rodzeństwo Maksia i Marcelinkę, które go wspiera w trudnej walce.

 

Obecnie Wiktor ma intensywną rehabilitację, na noc jest podłączony pod respirator nieinwazyjny, by mieć więcej sił w oddychaniu samodzielnie w dzień. Nie ma odruchu kaszlowego, dlatego głównym jego sprzętem jest asystor kaszlu i ssak medyczny do odessania wydzieliny z dróg oddechowych. Wiktorek nie siedzi sam, jest podtrzymywany w gorsecie, ponieważ jego kręgosłup jest krzywy. Ma także długie ortezy na nóżkach, by zapobiec dalszym przykurczom. Wiktor jest uśmiechniętym i otwartym dzieckiem. Lubi śpiewać, oglądać bajki i bawić się zabawkami.

 

 

 

 

Wiktor walczy z czasem. o najdroższy lek świata. Wiktorowi zostało tylko 3 kg.

 

abrahamow

 

 

Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud! - Rodzice

 

Zachęcamy do przyłącenia się do: Waleczny Wiktor walczy z SMA

 

Wesprzyj Wiktora przez siepomaga.pl

 

fiddler

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

Kronika Cięciny

 
als logo
 
Przekaż 1% podatku dla Juli Białoń

Radio Cięcina

 
als logo
 
Akcja Renowacja
  


Nasi partnerzy


 
Arkom logo
rysianka_team
Żywiec Zdrój logo
mcd electronics
Przedszkole AKUKU
mcd electronics
 
Pomoc dla Marcina Walusiaka
Pomoc dla Majki Galica

Facebook

 fb

 
 
Pomoc dla Majki Galica
Pomoc dla Michała Gluzy

Komentarze | Ostatnio dodane

Fotoforum | Ostatnio dodane zdjęcia